我们身边,有这样一群孩子,不聋,却两耳不闻窗外事;不哑,却总沉默不语;不盲,却对外面世界视而不见;不声不响,却可能对日常生活中很小的改变和刺激产生过度强烈的反应……
他们,是一群孤独症儿童;孤独症就是自闭症,他们常被人们称为“星星的孩子”。这是因为,独自在夜空中闪烁的星星,看起来离得近,其实很遥远,就像活在自己世界里的“孤独症”孩子,明明身体离父母和亲友很近、很近,心却十分遥远,好像来自遥远的星球……
“巾帼不让须眉”,“妈妈”托起“星儿”的明天
“惠州市‘手牵手’儿童发展中心”坐落在在美丽的广东惠州桥西。该民办非营利性特殊教育培训机构,致力于对孤独症儿童及相关行为障碍儿童进行针对性培育、评估和训练,并帮助培训自闭症儿童家长。成立16年来,该机构现拥有55名优秀特教教师,已为近1000名“孤独症”孩子提供了针对性专业训练。2009年,惠州市“手牵手”儿童发展中心被广东省残联推选为中国残联孤独症康复救助、康复训练定点机构。
“手牵手”特殊教育培训机构里,清一色的“巾帼英雄”,她们在“孤独症”孩子们心中有个共同的名字叫“妈妈”;她们“大手牵小手”,与“星星的孩子”相融共生,合力同行,以大爱和不倦怠的努力,托起“星儿”希望的明天。
孤独症的治疗已经成为一项世界性的挑战,患儿需要终生康复训练才能提高生活自理能力。
周艳,惠州市“手牵手”特殊教育培训机构“领头羊”。她带着“手牵手”里的一帮小姑娘、大姑娘,为残疾儿童家庭开讲孤独症儿童科普讲座;免费为孤独症儿童家长提供心理咨询援助;创建家长互动机制,精心打造供家长们交流,沟通、培训和亲子娱乐的家长互助中心;积极探索、践行“ 融合教育”……通过实操训练,家长俨然成了专业老师,实操训练成效从“手牵手”发展中心延伸至每个孤独症儿童家庭,在孩子终身享受充分的伴随式专业训练和体贴关怀的同时,也减轻了每个家庭的负担,社会和家长的赞誉纷至沓来。
2020年6月,一位姓何的90后妈妈,用双人儿童推车送来两个孩子,哥哥3岁多被诊断为孤独症,妹妹1岁多被诊断为“蓝眼宝宝”,也是一种罕见的遗传性疾病。带着两个孩子走上康复求学之路的何妈妈,称自己遇到了天使。周艳腾出自己的办公室供她们休息、训练,特教教师们手把手讲授伴随式专业训练知识……目前,经两年训练,两个孩子都有了很大进步。哥哥四岁时讲话都不清楚,现已能高唱整首《国歌》和《我爱北京天安门》,还对天安门痴迷,酷爱画天安门。妹妹也跨入普通学校学习。何妈妈说,现在自己日常除了晒娃,就是唱歌,为啥,孩子进步了,高兴。
2021年,周艳还依据孤独症儿童对音乐律动敏感,一旦对弹琴产生兴趣,会比普通孩子更为专注的特点,创办了优艺艺术培训中心,引导、训练“星儿”学钢琴,希望孤独症儿童在掌握最基础的生活自理技能基础上,扬自身特长,筑梦人生更加美好的未来。目前,优艺艺术培训中心已开办了几期公益班。
走近“手牵手”,来感受一下这里特教“妈妈”们没有豪言壮语的精神世界。
易红玲,从事特教6年,30多岁尚未来得及考虑如何走进婚姻的殿堂。她,待“孤独症”孩子视如己出,宽容、接纳、爱的抱抱、融化孤独、点亮心灯……前行中点点滴滴满是对孩子的关爱。
“机构里每个孩子都是她的娃”,这是同行姐妹和家长对红玲“妈妈”的最高褒奖。
张小妹: 刚接触这个行业时,不知所措;现如今,孩子会叫我“妈妈”了、早上小朋友看到我就扑过来的“抱抱”、放假回来孩子依然知晓我是张老师……这些看起来微不足道的小事,却足能让我幸福感爆棚,这就是特教老师的人生意义吧。
杨雯静,一个2000年出生的姑娘,16岁开始从事特教工作。从自己还是一个孩子的时候就成了孤独症孩子的“妈妈”。谁无暴风劲雨时,守得云开见月明。杨雯静说,课堂上发现了孩子的点滴进步,会觉得比自己吃了最爱吃的小蛋糕还开心。“我爱的第一个孩子不是我孩子,我带的学生就像我的孩子一样”,这富哲理的话语,是杨雯静对特教事业的钟情和对人生价值不懈追求的真诚表白。
孩子第一次拥抱自己,孩子第一次开口叫妈妈,孩子终于可以完成一步指令……这一个接一个的“第一次”,是让特教老师们感动、下决心坚持下去的硬核动力。
“手牵手”点亮心灯,与爱同行
“特殊教育是太阳下最富人性美的事业,期望有更多的人参与,共同营造温馨的氛围,为孤独症孩子融入社会、立足社会奠好基,让更多孩子了解孤独症儿童,让孤独症儿童感受温暖和力量”,周艳表示。
令人可喜的是,当前孤独症群体已引起更大范围的社会关注。今年全国两会涉及孤独症的议案提案,数量比往年明显增多,多位政协委员、人大代表针对孤独症家庭的迫切需求鼓与呼。2021年,《“十四五”残疾人保障和发展规划》指出,支持各地持续加强孤独症儿童康复救助工作,提高康复救助标准,减轻孤独症儿童家庭负担;支持孤独症康复机构建设,提升孤独症康复机构规范建设水平……
武警惠州市支队,惠州市公安、消防,惠州海关、惠城区桥西街道办等爱心部门、单位,及深圳狮子会、深圳华侨公益基金会、惠州市自闭症研究会、永旺黄色小票公益团体等社会爱心组织、爱心人士,纷纷通过爱心捐助、科普宣传、慰问等丰富多彩的关爱行动,为孤独症儿童送去温暖。惠州公安消防部门自2013年起,积极开展“橙色天使,点亮星空”温暖关爱自闭症儿童活动据统计,累计受资助儿童达68人次,爱心资助捐款达70.8万元。
每一个孩子都是天使,生来便值得被爱,愿每一个来自星星的孩子,都能被这个世界温柔以待。(图/薛喜龙)